特定疾患の行方

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今回の一連の動きを見ていると、選挙を控えた自民党その他のパフォーマンスを目立たせるためのお芝居だったかなと感じました。
あまりにも懇談会の結論が用意されていたごとくスムースに出て、その日の夜それを緩和する自民党厚生労働部会の見解が出たのは、タイミングがよすぎて筋書き通りと思いました。
懇談会に先だって自民党議員らが患者の意見を聞いたのも、シナリオどおりということなのかもしれません。
政治に翻弄されないで、着実に自分の身を守ることが必要でしょう。

12月10日 ビーズ教室大成功！

後日、書きます

ワークショップと医療講演会

10月29日大阪・森ノ宮でフィジオセラピ－のワークショップを開催しました。
EPDA（ヨーロッパ・パーキンソン病協会）・PTのマリエラとチューと協力し実現。
参加者15～16人位（正確な数は忘れた！）、楽しくエクササイズ・撮影ができました。
ワークショップの写真をスライドショーにしました。見たい方はコメント欄に書いてください。

また11月16日にはルネ小平で国立精神・神経センター・武蔵病院の久野貞子先生による医療講演会がありました。
開催にはわが「ぱきぱきクラブ」のnagomi代表とMr.もりもりが大活躍。主催は友の会地域ブロック（小平・西東京）でしたが、実質的にはぱきぱきクラブが主催とも言える大活躍でした。
ご苦労様でした！

水中歩行と水中運動

活動のメニューに水中歩行と水中運動を加えてはどうかと思う。
国立にある多摩障害者スポーツセンターのスポーツ教室のプログラムを受けることになる。
障害者手帳が交付されていることが条件。
今年はnagomi会長が忙しそうなので実施は多分来年になると思う。
あーもんどは今持っている水着が気に入らないので（ダブリンで間に合わせに買った）、もう少しましだと思われる水着をインターネット通販で注文中。
ただサイズがちょっと大きいかもしれない。

しかし問題は水着ではなく水中エクササイズなのだ。

10月17日 鳥山でお食事

10月の集まりはお食事会です。（9月は国際福祉機器展見学でした）
場所は多摩湖の鳥山。
17日火曜日の3時から6時です。
参加者はnagomiさんまでお知らせください。
また詳細もnagomiさんまで問い合わせてください。

9月6日の相談

水曜日の午後1時半、東村山デニーズで東村山在住4人がミーティング。
Mさんが車で送迎してくれる。
あ、送迎ボランティアに500円払うの忘れた！

話し合ったこと

ミーティングは月1回　　　　　　→その後2月に１回案
参加費　300円×12=3600円→　　　　1800円？
年間スケジュール　することの提案

8月15日の集まり

清瀬市竹丘地域市民センターでメンバー5人が集まりました。
メンバーのうち、代表とＳさんがお休みでしたが、お互いのことも少しわかり、次回の予定も決まりました。
9月27日はＭさん、Ｋさんが車で東京ビッグサイト（どこか知らない）まで連れて行ってくれるそうです。
私は電動カートを分解して積んでいってもらおうかしら。
でも会場は超広そうだし、疲れそうね。9月もまた忙しい。

パーキンソン病治療薬の薬価

パーキンソン病治療薬の薬価です。genericも一番安いのが載っています。
タイトルをクリックしてください。

公費負担絞込み

パーキンソン病と潰瘍性大腸炎、公費補助絞り込みへ
　治療困難で患者数の少ない「特定疾患」のうち、パーキンソン病と潰瘍（かいよう）性大腸炎について、厚生労働省の特定疾患対策懇談会は９日、医療費を公費で補助する対象を重症患者に絞り込む方針を決めた。

　４５種類の特定疾患で補助対象の絞り込みは初めて。患者数が５万人を超え、「希少な病気」と言えなくなったためだが、患者の反発も出ており、同省は今後、患者団体から聞き取りなどを行い、具体的な補助範囲を決める。

　

ぱきぱきちゃん、名誉会員に

報告が遅れました。
ドイツ在住のぱきぱきちゃんが名誉会員になってくれました。
ぱきぱきちゃんの名前にちなんだ「ぱきぱきクラブ」。
ドイツから応援してくれると思います

私よりいい経過をたどれるわよ！

コメントの表示が目立たないので。ここに返信します


初対面のときの私のことを覚えていてくれてうれしい。
そしてあなたに明るさを感じさせたのはもっとうれしい。
最近病気になった患者さんにも同じことを言いたい。
「私は長い病歴にもかかわらず比較的いい経過を辿ってきた。
でも、あなたは私よりずっといい経過を辿れるわよ」って。

これからの方針

思いついたことをあげると、

• 「メンバーが抱えている問題は何か」を話し合う―症状、生活上の問題、家族、仕事など
• どういうことをしたいか、どういうことがあればいいと思うかをメンバーに聞いていきたい。
  これには趣味の分野と家庭・社会など周囲の環境の分野がある。
• それらを実現するための活動を考える。
• 患者がいい状態で患者生活を送るために学ぶべきことを学んでいく。
  EPDAから送ってきた「患者の生活ガイド」も参考にする。

nagomiちゃんも何か提案してください。

ご近所のパーキンソン・クラブ

お知らせ

東村山市周辺に住むパーキンソン病患者と家族・ボランティアの方たちの『ぱきぱきクラブ』を開設しました。

cut参加希望の方はいつでもお越しください。

• 次回の集まりは　8月15日（火曜日）午後2時から
• 清瀬市竹丘地域市民センター　　http://www.city.kiyose.tokyo.jp/cgi-bin/odb-get.exe?WIT_template=AC020000&WIT_oid=icityv2::Contents::1220
• 所在地／清瀬市竹丘１－１１－１　電話／０４２－４９５－１７１７
• 連絡先